高考前，我复发了
就在高考改变很多人命运的时候，某些孩子，却很难有机会把高考和命运联系在一起。
根据香港浸会大学和瓷娃娃罕见病关爱中心在2017年发布的《适龄瓷娃娃受教育状况调查》显示，有正式学籍的“瓷娃娃”孩子占93.9%，6.1%的瓷娃娃没有正式学籍。“瓷娃娃”孩子54%有被学校拒收过，49%有过中途停学经历。此外，22.7%的“瓷娃娃”孩子既被拒收过，又经历过停学。
这不是瓷娃娃一类罕见病群体面临的困境，2023年的高考刚刚结束，不少青年学子度过了人生中重要的时刻，也有不少罕见病病友今年参加高考，Ta们在接受教育这条路上遇到了很多困难，今天带大家走进3位病友的故事里，感受罕见病群体真实面临的教育困境。
让我们把时间拉回到2020年高考，那年高考延期了一个月，虽然多了一个月忐忑的时间，但也是实打实地多了一个月学习的时间，尤其对于一些罕见病病友，Ta们因身体原因影响，学习进度频繁受到影响。
01
不是在学校，就是在医院
2020年5月，离高考还有两个月的关口，逢春复发了。写字、走路都变得困难。妈妈带她前往上海治疗，医生说好好在家休息吧，你这样今年肯定考不了。医生说得特别严重，妈妈都吓哭了。但逢春不信，从初二确诊重症肌无力开始，来来回回因病情复发多次住院，高一下学期甚至严重到在家躺了一个学期，但她都走过来了，况且离高考还有两个月的时间。
学习中的逢春
回家后逢春继续吃药，稍微好些了就回学校上课了。但回校后每一步都变得更加艰难，教室在二楼，对逢春来说却像一座山这么高，每一步都要扶着扶手艰难地迈出。为了方便妈妈照顾，学校给逢春妈妈也安排了一间宿舍，但两间宿舍离得有些远。一天夜里，因为腿突然没有力气，逢春在卫生间摔倒了，头磕在地上，整个人懵懵的。逢春试图自己爬起来，但一点劲也使不上。漆黑的走道里也没有一个人，逢春绝望地开始大哭。终于隔壁奶奶听见了声音，扶起了她。
幸运的是，高考前一周逢春恢复得还可以，顺利地走进了考场，并取得了不错的成绩。
同样是2020年，离高考还有200天的时候，清清再次骨折了。那天，他在教室里撑着桌子想站起来，一下子劲使猛了，突然感受到右胳膊一阵刺痛。老师赶紧给家长打去电话，再叫车送清清去医院检查。清清是一位成骨不全症患者，又称为“瓷娃娃”，从9个月大起第一次骨折起来，他一共经历了大大小小40多次骨折。
上学路上的清清
清清对于这次骨折也说得轻描淡写，“整个过程就两三个小时，右胳膊断了就拿左手吃饭写字”。他开玩笑地说这次骨折对他的影响还没那位成功学讲师影响大。高三下学期，清清就读的学校请了一位成功学讲师授课，在他那一番“大有作为”的言论下，本来自信满满的清清开始产生怀疑，受到影响的他高考发挥失利，又复读了一年。妈妈安慰清清没关系的，反正我们比其他孩子早上一年学，就为了预防这种突发状况。
02
需要一间在一楼的教室
但清清之所以比其他同学年龄都小，是因为他没有上过幼儿园。因为没有幼儿园愿意接受他，妈妈便跑去咨询小学的入学情况。一开始，由于情况特殊，没有小学愿意接收他，但是妈妈没有放弃，向学校做出了“骨折我们自己负责，不会找学校麻烦”的承诺。最终，村里的一所小学接收了清清。
小学结束后，他们又面临同样的问题。初中虽然录取了他，但是因为教室在四层，清清没办法每天自己爬那么高的楼梯，总是麻烦别人也不是解决之道。于是清清的妈妈再一次踏上了解决之路。她找到当地的领导想要把初一的班级搬到一层，这样清清就可以上学去了，不用麻烦别人。一开始，当地领导说他们做不了主，怀着一颗坚定的心，清清的妈妈又多次走访学校，找到校长，向校长提出这个小小的要求。功夫不负有心人，经过商讨后，学校不仅把一个班级搬到一层，而是把整个年级都挪到了一楼。就这样，清清又一次踏入了学校。
到高中时更是遇到了一位特别好的校长，他们说“只要孩子能考进来，我一定把你的教室安排在一楼。”
清清的摄影作品
相比之下，皓宇并不那么幸运。皓宇也是一位瓷娃娃，上中学时他可以拄拐走路，但走不了太远，也不好上楼梯。他们曾经和学校沟通，能否把教学楼换到一楼，但学校大都表示涉及年级安排等原因，难以调整。于是一直以来都是爸爸骑着三轮车送他到教学楼下，再背着皓宇上楼。
当时教学楼里也没有厕所，需要出了教学楼再走一小段。从小到大，对于皓宇，对于很多残障伙伴，上厕所都是个老大难问题。在校内，他会尽量少喝水，能憋就憋。但人有三急，高二的时候皓宇就因为课间上厕所，在楼梯上滑倒骨折了。
直到高三那年刚好碰上换新教学楼，皓宇的教室才顺势安排在了一楼，那一层也有厕所。
03
在同学面前，我是谁？
在逢春刚刚确诊重症肌无力的那段时间，因为生病她表情变得僵硬，也不能长时间说话，同学们都觉得她变得高冷，不合群。最好的朋友还给逢春写了一封信。逢春记得特别清楚，信里写到，“我看着你逐渐疏离的表情，让我们之间有了隔阂”。朋友知道自己生病了，但不知道具体的症状，逢春不知道该怎么和她解释，也不愿意和大家解释自己生病的事情。
初二那年，因为暗恋，逢春开始写日记，因为生病，她一直保持了写日记的习惯，身边无人倾诉，她在日记里写到“找个地方吧/找棵树吧/去说出你的不开心/去倾诉你的焦虑”。
逢春正在练习摄影
我们在以往的活动中，也收集了一些罕见病病友或公众的困惑——
有小病友问：“我是一个瓷娃娃（成骨不全症病友），同学不跟我玩怕碰伤我，其实我没那么脆弱，我应该怎么跟他们说？
有家长问：“我的孩子有点特殊，是一位神经纤维瘤患者，他注意力不集中，学习比较慢，我非常担心他上小学的时候会被同学们嘲笑，害怕有别的孩子会欺负他，我能够做些什么避免这种情况的出现？”
有小学老师问：“我是一位小学老师，我班里有一位瓷娃娃小朋友，看起来和其他小朋友差不多，同学也都不知道他是个瓷娃娃。但我知道剧烈碰撞容易使他骨折，我怎么在保护他隐私的情况下也保护他的安全呢？”
在采访的最后，我也问了清清这个问题。清清是这样回答的——
我觉得最好的方式是让孩子和家长真正认知并认同自己的情况。可以让孩子自己组织一个小班会，向小朋友介绍瓷娃娃是什么，以及如何和自己相处。可以和大家说我只是害怕一些比较剧烈的碰撞，其余的游戏都可以玩，也可以给大家示范如何和我一起玩游戏。在这个过程中，他自己也会对自己的状况有所认知，也有助于未来更好地面对自己的身份。
正如文中的案例，很多罕见病患者的受教育之路都不太顺畅，他们可能会因为身体原因无法接受义务教育；有些本可以上学的病友因为身体状态恶化、手术、康复或学校拒收等原因，上学进度中断；还有病友因为内心受困和周围人歧视的眼光，无法融入校园；也有病友家庭因病致贫，无法继续学业……
但Ta们正在好奇世界、探索世界、不断学习和成长的年纪，不该被教育拒之门外，不是么？
病痛挑战基金会也一直关注罕见病群体的教育难题，我们开展了瓷爱一对一教育项目，帮不能上学的病友匹配大学生志愿者，一对一辅导学业；瓷爱特色课项目，用艺术课程打开病友的另一扇门；罕见病教育支持计划，为罕见病病友提供奖学金支持，文中的逢春就是今年获得奖学金的病友之一。
即使曾经身处至暗时刻
即使曾经异想天开
在这个热情似火的夏季
唯有青春与梦想不可辜负
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今年高考完的病友们是否也对大学生活充满向往，同时有一点小忐忑——学校的无障碍设施怎么样？我可以让家长陪读么？我能独立地上大学么？我要怎么融入大学生活……接下来也会有文章或分享会推出，敬请关注！
接下来你可能会看到：
“一场1-2个小时的实验下来，我只需要中途坐着休息一小会。”
“在看到那个电动小车前，我从没想过自己还能独立读大学这件事。”
“我前几天上课练习抽血，一次就成功了！一针见血！”
“学校同意后，我爸带着水泥，给所有的教学楼都修上了水泥斜坡”……
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